📌Орфанные заболевания — это редкие часто наследственные или генетические болезни (примерно 1 случай на 10 000 населения)поражающие малую часть населения. В ГКП на ПХВ «Городская поликлиника» был проведен круглый стол с родителями , чьи дети состоят на Диспансерном учете с диагнозом: Муковисцедоз. В ходе собрания были обсуждены проблемные вопросы в плане лекарственного обеспечения, лечения и дальнейшей тактики ведения данных детей. Запланированы дальнейшие мероприятия для ведения деток с такими редкими заболеваниями как Муковисцедоз.
Это отличная инициатива! Подобные встречи помогают родителям не чувствовать себя «в изоляции», а медицинским организациям — точечно решать вопросы лекарственного обеспечения и маршрутизации пациентов.
